世界には有効な治療手段がない希少・難治性疾患が数多くあり、 その7割が子どものうちに発症するといわれています。 シミックグループでは、こうした疾病に用いる希少疾病用医薬品(オーファンドラッグ)の 開発・製造に(株)オーファンパシフィックが取り組むほか、 RDDの趣旨に賛同して、2015年から様々な取り組みを応援しています。

グッズはRDD JAPAN公式
寄付サイトから常に入手できます。

支援の輪を広げたい!
寄付活動を積極的に展開

寄付をすることでグッズが返礼品としてもらえるクラウドファンディング型の寄付活動を支援。社員に寄付を呼びかけました。本年は733名から1,728,400円が寄せられました。グッズを身に着けることで、RDD支援の輪がより広がります。

>> RDD JAPAN 公式寄付サイト

登壇された希少疾患当事者のご家族で
フォトグラファーの和田芽衣さん

RDD2022オンラインセミナーを実施
1,100名を超える視聴者が参加!

RDD2022浜松町ビルディングウェビナーとして「娘(病)とともに生きていく」を3月9日に開催しました。 娘さんの難病発症を経験された和田芽衣さんが登壇され、希少疾病と向き合うご家族のエピソードを交え、厳しい現実にどう向き合ってきたかをお話しいただきました。視聴者からも多くの質問が寄せられ、関心の高さをうかがわせました。

>> オンラインセミナー動画はこちら

こどもお絵かき大募集!! 5月10日(火)まで

RDD日本開催事務局が主催する「こどもお絵かき大募集」をサポートしています。本企画は、中学生以下のお子さまを対象に下記をテーマとした絵を募集します。 この活動は、多くの方のご協力を通じてより多くの方々に希少疾病用医薬品の開発や提供の必要性を啓発するため、まずは希少・難治性疾患を知っていただくことを目的にしています。ご応募いただいた絵は、シミックグループのホームページに掲載予定です。

テーマ
『私の○○、みんなにとどけ!』

(例:私のすきなこと、私のゆめ、私のねがいごと、私のあいたいもの、など)

>> 応募について詳しくはこちら

掲載記事はこちら

2022年2月28日、今年のRDD当日、日本経済新聞にシミックグループCEOの中村和男と、シミックグループで希少疾病用医薬品の開発・製造販売を行う株式会社オーファンパシフィック代表取締役社長の原 愛(はら めぐみ)のインタビューを含む記事広告が掲載

希少疾病とは?

日本では厚生労働省が、患者数が5万人に満たない疾病用の医薬品を「希少疾病用医薬品(オーファンドラッグ)」と指定していますが、国際的に厳密な定義はありません。 世界では、約6,000種類の希少疾病が存在し、患者総数は約3億人ともいわれています。そのほとんどが難治性の疾患であることから、希少・難治性疾患といわれることもあります。初期に他の病気と誤って診断されやすく、確定診断までに長い年月を要することが多いことも問題です。

  • ※1 出典:European Journal of Human Genetics (2020) 28:165-173
  • ※2 出典:国際製薬団体連合会発行「希少疾患 誰も置き去りにしない未来を創る」(2017年)