世界希少・難治性疾患の日 Webinar「娘(病)とともに生きていく」開催のお知らせ

世界希少・難治性疾患の日 Webinar「娘(病)とともに生きていく」開催のお知らせ

シミックグループは、2022年もRare Disease Day®に協賛し、各種イベントを行います。
Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)では、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指し、世界各国でイベントが開催されています。
今回のWebinarにお迎えする和田芽衣さんは、結節性硬化症の娘さんを持つ、希少・難治性疾患の当事者ご家族です。私たちの日常の延長線上にある、希少・難治性疾患の当事者とご家族の生活を想像しながら、一緒に理解を深めませんか?
どなたでもご視聴可能です。皆様のご参加、お待ちしています!

開催概要

会名 世界希少・難治性疾患の日 Webinar「娘(病)とともに生きていく」
日時 2022年3月9日(水)12:00-13:30
参加方法 オンライン(Webinar)
参加登録は こちら
プログラム 演者:和田 芽衣さん
テーマ:娘(病)とともに生きていく
~今目の前にあるものが、明日には失われるかもしれない~
初めての出産、東日本大震災、親の介護、親の看取り、娘の難病発症、退職を27歳で経験。厳しい現実に直面した時、どう受け止めてどう乗り越えたのか。ご自身の体験のみならず、写真家として、当事者家族として関わった、難病と向き合うご家族のエピソードも交えた物語。
問い合わせ先 RDD2022 浜松町ビルディング実行委員会
op_rddproject@orphanpacific.com

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