2022年2月25日
シミックホールディングス株式会社
シミックグループでは今年も「Rare Disease Day 2022」に協賛いたします。
Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指し、2008年にスウェーデンで活動が開始されました。
日本では2010年の東京開催を皮切りに毎年2月の最終日にRDDに関するイベントが行われるようになり、開催地は年々増加しています。今年のテーマは、「声はとどくよ、どこからも - Finding, Learning, Sharing RARE community-」です。
Rare Disease(希少疾患)は、6,000を超える疾患数がありますが、認知度が低いために診断までに時間がかかることが多く、診断に至るまでの道のりは平均で約5年、その間に多くの患者さんが病院を7回以上変えていることが報告されています。 また、治療法の開発がなかなか進まないことや疾患に関する周囲の理解を得られず、患者さんが心理的、社会的、経済的、および文化的に弱い立場に置かれてしまうことなども解決すべき課題です。
シミックグループのRDDへの取り組み
シミックグループでは、企業理念である「CMIC's CREED」の「まばゆい成長力を開花させる幼年でも、人生を成熟させていく老年でも、今この瞬間を生きようとする願いはどれも等しく尊い」の考え方のもと、希少疾患への取り組みを積極的に行っています。
2022年もイベントの協賛に加え、2月を「RDD月間」とし、希少・難治性疾患の患者さんの生の声を聴くセミナーの開催、認知向上や知識を深めることを目的とした社内ポスター掲示、イントラネット・社内SNSを通じた希少・難治性疾患に関する情報提供など、社員がより気軽に活動へ参加しやすい環境づくり等に取り組んでいます。
RDD Webinar 「娘(病)とともに生きていく」
今年もRDD啓発活動として、オンラインによる希少・難治性疾患当事者の声をお届けいたします。今回、Webinarにお迎えする和田芽衣さんは、結節性硬化症の娘さんを持つ、希少・難治性疾患の当事者ご家族です。「娘(病)とともに生きていく」をテーマに、ご自身の体験だけでなく、難病と向き合う他のご家族のエピソードを交えてお話しいただきます。私たちの日常の延長線上にある、希少・難治性疾患の当事者とご家族の生活を想像しながら、希少・難治性疾患について、一緒に理解を深めませんか?
どなたでもご視聴可能です。皆様のご参加をお待ちしております。
参加登録:こちら *参加費無料、事前登録が必要です
こどもお絵かき大募集!!
「こどもお絵かき大募集」では、スマートフォンやPCからも絵をご応募いただけます。中学生以下のお子さまに「私の○○、みんなにとどけ!」というテーマで絵を描いていただくことを通じて、希少・難治性疾患をより多くの方々に知っていただく活動を展開します。
シミックグループは、これらの活動を通じて、より多くの皆さまに希少・難治性疾患領域への理解を深めていただくことで、希少疾患に苦しむ患者さんやその支援者の方が安心して暮らせる社会が実現できることを願っています。
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