2023年2月1日
シミックホールディングス株式会社
シミックグループでは今年も「Rare Disease Day 2023」に協賛いたします。
Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指し、2008年にスウェーデンで活動が開始されました。
日本では2010年の東京開催を皮切りに毎年2月の最終日にRDDに関するイベントが行われるようになり、開催地は年々増加しています。今年のテーマは、「つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE –」です。
Rare Disease（希少疾患）には、6,000を超える疾患数がありますが、認知度が低いために診断までに時間がかかることが多く、診断に至るまでの期間は平均で約5年、その間に多くの患者さんが病院を7回以上変えていることが報告されています。 また、治療法の開発がなかなか進まないことや疾患に関する周囲の理解を得られず、患者さんが心理的、社会的、経済的、および文化的に弱い立場に置かれてしまうことなども解決すべき課題です。
シミックグループのRDDへの取り組み
シミックグループでは、企業理念である「CMIC's CREED」の「まばゆい成長力を開花させる幼年でも、人生を成熟させていく老年でも、今この瞬間を生きようとする願いはどれも等しく尊い」の考え方のもと、希少疾患への取り組みを積極的に行っています。
2023年もイベントの協賛に加え、2月を「RDD月間」とし、希少・難治性疾患の当事者、ご家族の生の声を聴くウェビナーの開催、認知向上や知識を深めることを目的とした社内ポスター掲示、イントラネット・社内SNSを通じた希少・難治性疾患に関する情報提供など、社員がより気軽に活動へ参加しやすい環境づくり等に取り組んでいます。
参考）CMIC'S CREEDRDD Webinar 「そして僕は難病を愛することにした」
今年もRDD啓発活動として、オンラインによる希少・難治性疾患当事者の声をお届けいたします。本セミナーでは、10万人に1人の難病、アラジール症候群の息子さんをお持ちの吉田幸司さん（日本アラジール症候群の会）より、現在にいたるまでの吉田さんご家族の生活のご様子、父としての気持ち・想いなどを伺います。一つの家族のストーリーを通じて希少・難治性疾患を身近に感じてみませんか。
どなたでもご視聴可能です。皆様のご参加をお待ちしております。
日時：2023年3月13日（月）12:00～13:00
参加登録：こちら ＊参加費無料、事前登録が必要です
こどもお絵かき大募集!!
「こどもお絵かき大募集」では、スマートフォンやPCからも絵をご応募いただけます。中学生以下のお子さまに「私のだいじな○○！」というテーマで絵を描いていただくことを通じて、希少・難治性疾患をより多くの方々に知っていただく活動を展開します。
シミックグループは、浜松町ビルディングの各社と協力して独自の活動を2017年より継続的に実施しています。これらの活動を通じてより多くの皆さまに希少・難治性疾患領域への理解を深めていただくことで、希少疾患に苦しむ患者さんやその支援者の方が安心して暮らせる社会が実現できることを願っています。
https://www.rddhamasmile.info/
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