2024年2月1日
シミックホールディングス株式会社
めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。
～Let’s celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!～
シミックグループでは今年も「Rare Disease Day 2024」に協賛いたします。
Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指し、2008年にスウェーデンで活動が開始されました。昨年度は100カ国以上で開催され、毎年2月の最終日には500箇所以上でRDDカラーでライトアップされます。
日本では2010年の東京開催を皮切りに毎年2月の最終日にRDDに関するイベントが行われるようになり、開催地は年々増加し昨年度は全国６４カ所で開催されました。今年は15周年の節目を迎えます。今年のテーマは、「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。～Let’s celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!～」です。Rare Disease（希少疾患）には、6,000を超える疾患数がありますが、認知度が低いために診断までに時間がかかることが多く、診断に至るまでの期間は平均で約5年、その間に多くの患者さんが病院を7回以上変えていることが報告されています。 また、治療法の開発がなかなか進まないことや疾患に関する周囲の理解を得られず、患者さんが心理的、社会的、経済的、および文化的に弱い立場に置かれてしまうことなども解決すべき課題です。
シミックグループのRDDへの取り組み
シミックグループでは、企業理念である「CMIC's CREED」の「まばゆい成長力を開花させる幼年でも、人生を成熟させていく老年でも、今この瞬間を生きようとする願いはどれも等しく尊い」の考え方のもと、希少疾患への取り組みを積極的に行っています。
2024年もイベントの協賛に加え、希少・難治性疾患の患者さんの生の声を聴くウェビナーの開催および中学生以下のお子さんを対象とした「お絵かき大募集」を実施し、社員の認知向上や知識を深めるとともに、社員一人一人のネットワークを通じてより多くの方々に希少・難治性疾患を知っていただくことを目的に活動しています。
参考）CMIC'S CREEDRDD Webinar 「ひらけ、カンジャカイ！-未来を拓く 娘と私と患者会-」
今年もRDD啓発活動として、オンラインによる希少・難治性疾患当事者の声をお届けいたします。今年は、国内に約1500人しか患者さんがいない2型コラーゲン異常症の娘さんをお持ちの毛利環さん（2型コラーゲン異常症患者・家族の会）のお話を伺います。情報も仲間もなかったために自ら患者会を立ち上げ、母として、患者会として様々なチャレンジを続けています。希少・難治性疾患を持つ / 持たないに関わらず、子供たちと私たちの未来を切り拓くために何ができるのか、ウェビナーを通じて考えてみませんか。
どなたでもご視聴可能です。皆様のご参加をお待ちしております。
日時：2024年3月14日（木）12:00～13:00
参加登録：こちら ＊参加費無料、事前登録が必要です。
こどもお絵かき大募集!!
シミックグループは、RDD Japan事務局主催の「こどもお絵かき大募集！！」をサポートして今年で5年目となります。希少難治性疾患の半数はこどもが多いことから、中学生以下のお子さまに「いっしょに○○」というテーマで絵を描いていただくことを通じて、希少・難治性疾患をより多くの方々に知っていただく活動を展開します。
スマートフォンやパソコンからも簡単にご応募いただけます。
応募作品はシミックグループのホームページで公開し、お絵かきを通じて、患者さんとご家族へ応援メッセージを届けます。詳細はこちらからご確認ください。
シミックグループは、浜松町ビルディングの各社と協力して独自の活動を2017年より継続的に実施し、これらの活動を通じてより多くの皆さまに希少・難治性疾患領域への理解を深めていただくことで、希少疾患に苦しむ患者さんやその支援者の方が安心して暮らせる社会が実現できることを願っています。
https://www.rddhamasmile.info/
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