世界希少・難治性疾患の日 （RDD）Webinar「娘（病）とともに生きていく」

2022年3月9日、シミックグループは、Rare Disease Day®に協賛し、RDD Webinarを開催しました。 今回、Webinarにお迎えした和田芽衣さんは、結節性硬化症の娘さんを持つ、希少・難治性疾患の当事者ご家族です。私たちの日常の延長線上にある、希少・難治性疾患の当事者とご家族の生活を想像しながら、希少・難治性疾患についての理解を深めませんか？

プログラム

「娘（病）とともに生きていく」
演者：和田 芽衣さん

～今目の前にあるものが、明日には失われるかもしれない～
初めての出産、東日本大震災、親の介護、親の看取り、娘の難病発症、退職を27歳で経験。厳しい現実に直面した時、どう受け止めてどう乗り越えたのか。ご自身の体験のみならず、写真家として、当事者家族として関わった、難病と向き合うご家族のエピソードも交えた物語です。

和田さんからのメッセージ ＆ ご質問・ご意見へのお返事

Webinar開催後、演者の和田さんからメッセージを頂戴しました。
視聴者の皆様からいただいたご質問・ご意見に対するお返事もお預かりしています。ぜひご覧ください。 ＜こちら＞